哈喽，这里一名在读的通信研究生，也是一位大家会觉得不幸的白血病患者。今天是特殊的一天，我从骨髓移植仓出仓，两个月后第一次踏出同济医院内科大楼，重见这武汉蓝天。我的骨髓已全部换成我父亲的了，母亲带着残疾+血液病冒着生命危险地给了我第一次生命，父亲在五十岁的年龄用干细胞给了我第二次新生，3.28日，是我的又一次生日，我再也不用被癌细胞折磨，再也不用自己残疾病态的干细胞来造血，我从内到外都是是全新的了！经历了骨髓移植后，我觉得人生没有什么过不去的坎儿了，干tmd白血病！

? 下面是我的得病经历和骨髓移植的全过程记录，我之所以没有在仓里发这些，是怕自己完不成骨髓移植的手术，只有出仓见到光明，我才敢坦然自信地记录这些。拥有骨髓移植的经历我很骄傲，这是我和大多数人不一样的特别的人生。
一、发现病情

? 还是从最开始，自己如何发现病情，在西安读书的我，喜欢踢足球，以前的我每次能踢一下午足球都不会觉得很累，十一月的一天，踢了一小时球，就感觉气喘吁吁两眼发白，在十一月某个周五上完课以后，朋友赶紧陪着我去了陕西省人民医院做血常规检查，血红蛋白99，红细胞2.5，并且有大细胞贫血，直觉告诉我，症状非常像mds(我从母亲身上深刻了解过这个病），省人民医院的医生，说要查原因，只有做骨穿，在和导师商量之后，我请假回了湖北，住院做了骨穿，因为自己的母亲是mds(骨髓增生异常综合征）20年患者，所以医生也比较担心，立马安排了骨穿，并且当天就催出了结果，我和我爸去细胞室，看到检验单的结论，mds-ra型，我当时两眼发白，一向冷静的我爸直接跑出去一样，去找医生问情况，我则蹲在地上，痛哭，给我在家中的妈妈，和在医院陪护着我的女朋友诉说着结果，结果医生说这是轻症的mds只需要定期复查即可，发展成白血病的可能很小，只有百分之10左右，让我晚上就出院，回家的路上，我爸开车一声不吭，女朋友紧紧攥着我的手，我也一直陷入沉默，回到家和我妈妈紧紧相拥，我爸却不知踪影，后来听说我妈说我爸去汉江边静静抽烟，晚上回来在家依然是笑脸乐观地面对着我，这是我最佩服我爸的一点，永远是乐观积极，有担当的。

二、开始全国看病之旅

? 12.8日，我在爸爸和舅舅的陪伴下，启程去了天津血液病研究所，看了mds领域最著名的医生，医生的意思非常简单，我有家族史，直接建议我做骨髓移植，我和我爸其实对这如此激进的办法有些半信半疑，随即在天津血研所和我爸做了hla基因配型，并回家开启了漫长煎熬的等待结果的过程，因为我妈妈也是mds患者，我又没有亲兄弟姐妹，所有的希望几乎都寄托在了我爸的身上，天津之行短短两天，吃到了狗不理包子，吃到了爆三样等等，觉得天津菜是真下饭hhhh，都是酱汁。离开天津的前一天舅舅的朋友请我们吃了海底捞，哈哈，他曾经在四中门口开店，店名叫丁大毛，不知道四中的伙伴们还记不记得哈哈，但是也是从离开天津的前一晚深夜，我感觉，开始剧烈的头疼，这次头疼，一直持续了很久很久…….

? 12.20号左右，早上和女朋友出去吃面的时候，回来得知配型配了9个点！我心里瞬间踏实了，和女朋友紧紧相拥，至少，我还有退路。实在不行，就骨髓移植，至少我有供体，虽然是半相合供体。
? 12.22号，启程前往北京大学人民医院，看中国最知名的移植教授，他实现了中国第一例半相合移植手术。教授说我的情况非常理想，我妈能活20年，我可以比他活得更久，我和我爸开心的心情溢于言表，然后我们去了壮观的大兴机场，迅速坐飞机赶回了家，在家里我开始憧憬着，下学期可以回学校正常学习生活了

三、病情恶化
? 女朋友每周都会从武汉过来看我，陪着我，她似乎能打开我所有的心结，但是我发现每次送她到火车站的路上，一上楼梯，我的头就像爆

炸一样疼痛。在她元旦假期回学校以后，我明显感觉到身体变得差了很多，送她去完火车站后，我回家瘫在床上，一直到1.10号，除了上厕所，我再也没有下过床，一月十号的晚上，我出去到客厅，我奶奶看着我惨白的脸和手，我像个僵尸一样，全身没有血色。我哭着说，我快不行了，赶紧带我去急诊，我爸立马叫了车，去了医院急诊科，一查，红细胞只有1…血红蛋白50，我已经没有力气走路了，然后住院马上输血，我拒绝了本地医院的骨穿，我和家里人都想在更好的医院做检查，结果却耽误了十来天的确诊…..

? ?1月20日，我和女朋友前往北京大学人民医院，做了骨穿，活检，基因全套检查，北京的地铁太老了，全是楼梯没有电梯，爬得我头爆炸痛。

? 1月20日下午，在回家的高铁上吃汉堡的我，收到了来自北京大学人民医院的电话，说我病情已经恶化，已经到了aml(急性髓系白血病的阶段)，我在高铁上，面如死灰，攥着女朋友的手，不知道该说些啥，在车厢连接处，给我妈打了电话，我妈的叹气声让我觉得我快死了。北京大学人民医院不是人人都可能顺利住上院的，那是亚洲最大的移植中心，一床难求，我最后打算回武汉治疗，下一站是同济医院。

四、开始倍受折磨的化疗

? 1月25日，我住上了院，马上就快过年了，这个年必定要在医院度过，过年还在医院待着的病人，大多都是病重或者正在化疗的高危病人，大部分人有条件能出院回家过年，都回家过年休息了，化疗药我打了五天。这五天还很顺利，打完药的后几天，我的细胞理所应当的掉了接近为0的状态，每天只能靠输血维持，不幸的是，天天在层流床里住着的我，最后还是感染了，发烧到了接近40度。那一天晚上，血红蛋白40几，高烧的我也不能输血，血氧浓度只有70多，化疗药腐蚀着我的胃粘膜，心脏也受到了影响，那可能是我经历的最漫长的夜晚，我和女朋友电话着，她给我唱歌，我以为再也见不到她了。医生告诉我，现在只能维持我的生命体征，我爸在旁边和我击掌，目光炯炯地看着监护，我躺在床上一动不动，大口吸氧着，注射着激素为了控制体温。那天晚上吃了一颗安定，昏睡了过去。还好我看见了第二天的太阳，看见我醒了，我爸终于松了口气，我知道他一夜都没有睡….好在我挺过来了！

? 可是以后的两周，我的血细胞迟迟起不来，我的病是高危白血病，是mds+aml，我不光有癌细胞，化疗杀死了癌细胞，我的干细胞也是不正常的，也不能正常造血，我和医生都焦急地等着，每天中性粒细胞都是0.00，白细胞都是1以下，当时我很绝望，我还想着，第一期化疗后，可以回家休息两天。

四、迫不得已提前进仓

? 在我血细胞快到零点的时候，但是癌细胞也被杀死了，这时候我的主治医师判断，这是进仓的最好时间了，已经拖不得了，我带着发烧的身体，溃烂的口腔，要在一天内做好进仓的准备….我很怕，当时还发了个很长的朋友圈，掩饰自己内心的懦弱。女朋友在我进仓的前几天，过来照顾了我，她是我的一束光，没有她，我可能很多事情都做不到。

? 时间到了进仓的那天1.21号，我爸在楼上和我相拥，然后回头去收拾我在普通病房的行李，我则被舅舅和女朋友推着，下楼去了移植仓，后来听我妈讲，我爸抱着我的时候笑着给我加油，背过身去，早已是泪流满面，他从来没有当着我的面哭过，我想提一嘴，在化疗期间，有个阿姨移植两年半了，她天天鼓励我，然后夸我爸，说我爸怎么这么乐观，是她见过最乐观的家属哈哈哈，她还告诉了我，移植成功与否百分之五十靠自己的心态，百分之25靠金钱，百分之25靠医疗技术，这句话，让我获益匪浅。

? 我在进仓的时候，身体状态虚弱到了极点，甚至坐着都累，移植仓将我看做最危重的病人，给我配备了最好的床垫和翻身枕，让我家属随时进来照顾我，当时的我自理能力确实堪忧。我也很担心，我很怕我烂在仓里，在仓里出什么状况，会永远见不到自己的家人。

五、仓中的生活

? 仓中的移植过程，我不打算介绍很多。

? 第一天到第四天：因为我持续发烧，口腔溃疡，持续无力，教授并不敢给我上大化疗，每天都在打激素让我退烧，最后发热及时控制住了。

? 第四天到大概第十四天：大化疗阶段，大剂量的清髓药折磨着我的身体和灵魂，我这期间没有吃任何东西，每天依靠输血和营养药维持着自己的生命，手机都没有劲儿能举起来….

? 化疗完后两天，我爸早上九点来我旁边的屋子抽干细胞，我爸躺在床上四个小时，然后大概一点的时候，将他新鲜的干细胞拿到我的床前，输进我的身体里，持续两天，这在移植里叫回输，有人说，这是重生的一天，我其实不这么认为哈哈，我觉得重见天日的今天才算。

? 后面就是漫长的等待我爸细胞植活的过程，大概在回输的第十天后，我的白细胞和中性粒细胞终于涨起来啦！我知道我离出仓不远了。

? 最后等待细胞稳定，身上反应没有那么剧烈后，我就静静等待着出仓的消息，医生说我非常幸运，我在仓里做到了，没有发生口腔溃疡，也没有发烧感染，百分之99的人这两种情况至少会发生一种，可能也是因为我比较年轻吧哈哈。

六、出仓后的生活计划

? 出仓后，会在武汉待半年，每周回来同济维护picc和复查，然后恢复我的身体，我从150斤瘦到了110多斤，腿部肌肉完全萎缩，后面希望自己恢复顺利，以后我也会在这个公众号记录自己每天的生活，一步步解锁各种吃的哈哈哈，从米汤开始，在仓里我就只喝过米汤，我可太馋各种吃的了哈